چالشهای دارویی ،اجتماعی و اقتصادی؛
بیماریهای نادر به بیماریهایی گفته میشود که ضریب ابتلا بدان کمتر از پنج مبتلا در ده هزار نفر از جمعیت باشد. این بیماریها عموما دارای پایه ژنتیکی بوده و بدلیل روایط خاص خود، هزینههای زیادی را بر خانواده و نظام پزشکی کشور وارد میکنند. حوزهای که نه میتوان و نه میشوذ با رویکرد اقتصادی بدان نگریست. بحثی که نیازمند توسعه توانمندیهای دارویی و پزشکی کشور از یک طرف، افزایش اطلاعات عمومی شهروندان در خصوص شرایط بیماری و بیماران و وضعیت خانوادههای آنها و در نهایت، افزایش حساسیتهای مدیریتی و مدیران برای برنامه ریزی دقیقتر در این خصوص است. بیماری نادر سیستونوزیس، یکی از این گونه بیماریها است که گزارش حاضر، حول آن تدارک دیده و تدوین شده است.
کد خبر: ۳۸۵۰۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۱۳
قیمت نجومی داروی بیماران نادر؛
ماهی ۳۰۰ میلیون و سالی حدودا ۴ میلیارد تومان، هزینه آمپولهای بیماران اس. ام.ای میشود. اگر دارا هم باشی، توان ادامه درمان نخواهی داشت. حال سوال این است که اگر فرزند وزیر بهداشت یا رئیس سازمان غذا دارو، این بیماری را داشت چه میشد؟
کد خبر: ۳۸۱۸۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمهکردن بیماران نادر خبر میدهد. بهگفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شدهاند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفتهاند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
وزیر کار:
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسهای با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود.
کد خبر: ۳۶۴۱۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱